Au sujet de l’ACE

Qu’est-ce que l’Alliance canadienne de l’épilepsie?

map-canadaL’Alliance canadienne de l’épilepsie (ACE) est un réseau pancanadien d’organisations de base vouées à la promotion de l’indépendance et de la qualité de vie des personnes ayant l’épilepsie et de leurs familles grâce à des services d’appui, d’information, de promotion et de sensibilisation du public. À titre de membre de droit du Bureau international de l’épilepsie (BIE), l’ACE représente les personnes touchées par l’épilepsie au Canada et à travers le monde. Le BIE est l’organisation internationale qui aide les organisations nationales d’épilepsie à se développer, les appuie dans leur travail et contribue à nouer des liens entre elles. Elle vise à améliorer la qualité de vie et la carrière des personnes ayant l’épilepsie, ainsi que de leur famille. L’Alliance canadienne de l’épilepsie travaille de concert avec le BIE et participe aux actions mondiales en représentant ceux et celles qui vivent avec l’épilepsie au Canada.

 


D’où sommes-nous?

L’Alliance canadienne de l’épilepsie comprend des associations d’épilepsie reconnues, issues de milieux ruraux ou urbains, et qui oeuvrent d’un bout à l’autre du pays au niveau local ou provincial. On retrouve présentement parmi les organismes membres de l’ACE, des associations situées à Terre-Neuve et au Labrador, Nouvelle-Écosse, Québec, Ontario, Manitoba, Saskatchewan, Alberta et Colombie Britannique.


Pourquoi nous sommes-nous rassemblés?

L’épilepsie est l’un des troubles neurologiques le plus répandus au Canada. Pourtant, nombre d’associations à travers le pays luttent, chacune de son côté et indépendamment des autres, au nom des personnes qu’elles servent. Certaines de ces associations concentrent leurs efforts sur des programmes d’emploi, alors que d’autres s’efforcent de sensibiliser le public ou d’offrir des services de soutien. Chacune fait ce qu’elle peut, avec les moyens qu’elle a, sachant très bien tout ce qu’il y a à faire, tout en étant pleinement consciente de ses limites. Elles savent par ailleurs qu’en mettant leurs efforts en commun et en partageant leurs ressources, elles pourront rejoindre davantage de gens, d’une manière plus efficace, et leur offrir de meilleurs services. Nous avions besoin d’une alliance pancanadienne pour nous améliorer en tant qu’association, et surtout, pour mieux aider les personnes au Canada, qui ne méritent rien de moins.


Mission

L’Alliance canadienne de l’épilepsie est un partenariat regroupant diverses associations régionales et provinciales d’épilepsie à travers le Canada qui ont pour but de promouvoir l’autonomie et la qualité de vie des personnes touchées par l’épilepsie ainsi que leur pleine participation à la vie communautaire par l’intermédiaire de services de soutien innovateurs, la défense des droits des personnes atteintes d’épilepsie et des activités visant à informer et à sensibiliser le public.


Valeurs

  • Nous avons à cœur : le droit des personnes à vivre dans la dignité en tant que membres à part entière de leur communauté.
  • Nous croyons qu’une personne a le droit d’être informée sur son état de santé et de collaborer de manière significative à son plan de traitement.
  • Nous croyons que la notion de santé englobe les dimensions sociales et affectives du bien-être.
  • Nous croyons que toute société doit être ouverte à tous ses membres et s’opposer à toute forme de discrimination
  • Nous croyons au respect de la confidentialité, à l’autodétermination et à la liberté de choix.
  • Nous croyons que l’union fait la force.

Nos Principel Directeurs

  • Communication ouverte
  • Collaboration
  • Confiance
  • Éthique personnelle
  • Respect mutuel – possibilité pour chacun d’être entendu et écouté dans un contexte de respect des différences et des opinions personnelles
  • Entente par consensus
  • Participation des employés et des bénévoles à la prise de décision
  • Loyauté envers l’association et ses membres
  • Choix d’une langue préférée
  • Volonté de servir la cause de tous les Canadiens atteints d’épilepsie et de contribuer à leur bien-être

Vision

Les priorités initiales de l’Alliance canadienne de l’épilepsie comprennent:
  • L’élaboration d’une base de données centrale des programmes d’épilepsie et des services offerts d’un océan à l’autre
  • Présence sur l’internet
  • Accès téléphonique sans frais à des programmes et services pour les individus faisant de l’épilepsie et leurs familles dans tout le pays
  • Publications nationales distribuées sans frais, d’un océan à l’autre
  • Une campagne coordonnée de conscientisation et d’éducation du public
  • Des initiatives stratégiques de partenariat en marketing, développement des fonds et de protection du consommateur

Nous espérons que notre association s’avérera un porte-parole efficace pour les personnes faisant de l’épilepsie, et un leader influent quant à la mise en place de services innovateurs et de qualité.