Qu’est-ce que la MSIE?


Qu’est-ce que la MSIE?

MSIE signifie « mort subite inattendue et inexpliquée en épilepsie ». Lorsqu’une personne épileptique meurt soudainement, sans cause apparente, on dit qu’il s’agit d’une MSIE, une catégorie de décès soudains peu courants. Dans un cas type de MSIE, une personne épileptique, dont l’état de santé était raisonnablement bon, meurt soudainement durant son sommeil, alors qu’elle est sans surveillance. C’est pourquoi, pour certains, la MSIE rappelle le syndrome de mort subite du nourrisson (MSN).


Quelles sont les causes de la MSIE?

Les études montrent qu’il y a probablement plus d’une cause à l’origine de la MSIE. Selon une théorie, les décharges électriques peuvent altérer le statut électrique du cœur, affectant de ce fait même le rythme cardiaque. Une autre théorie veut que la respiration soit interrompue par une crise. Dans les deux cas, l’autopsie ne révèle aucune cause anatomique de décès.


Quels sont les risques de MSIE?

Le risque actuel de MSIE demeure incertain et de plus amples études sont nécessaires à ce sujet. On estime que la MSIE frappe une personne épileptique sur 1 000 chaque année.


Suis-je à risque de MSIE?

Lorsque les personnes épileptiques entendent parler de la MSIE, elles demandent si elles en seront victimes. Or, les risques de MSIE sont très faibles. Certains sujets sont plus à risque, notamment les personnes âgées de 20 à 40 ans faisant des crises tonico-cloniques (grand mal) non maîtrisées par les médicaments. La mauvaise observance ou une prise irrégulière des anticonvulsivants, se retrouver seul durant une crise, la consommation d’alcool ou de drogues illicites sont d’autres facteurs pouvant jouer un rôle dans la survenue d’une MSIE.


Comment puis-je réduire mon risque de MSIE?

Personne ne sait comment prévenir la MSIE, mais on recommande néanmoins de consulter périodiquement son médecin pour maîtriser les crises le mieux possible, d’éviter d’interrompre soudainement le traitement médicamenteux et de prendre ses médicaments régulièrement. Des mesures toutes simples peuvent faire une différence : éviter l’alcool, maintenir un horaire de sommeil régulier et adéquat, faire de l’exercice, manger des aliments nutritifs et apprendre à gérer le stress. Il est recommandé de demeurer avec la personne 15 à 20 minutes après une crise pour s’assurer qu’elle respire bien, et d’apprendre la réanimation cardiorespiratoire.


Les personnes épileptiques devraient-elles vivre différemment à cause du risque de MSIE?

Il est important que les personnes souffrant d’épilepsie non maîtrisée apprennent à mener une vie aussi normale que possible tout en étant conscientes de leur risque légèrement plus élevé de décès. Il y a habituellement très peu de choses que les personnes épileptiques ne peuvent pas faire.


Les médecins ont-ils un rôle à jouer en ce qui a trait à la MSIE?

Le risque de MSIE, bien que relativement faible, est néanmoins réel. Nous croyons que ce sujet devrait être abordé ouvertement avec les médecins et la famille. Une discussion franche et pondérée pourrait améliorer l’observance du traitement médicamenteux et du mode de vie. On peut ainsi prévenir que les proches ne se sentent pas trahis par le médecin en cas de décès d’un des leurs. « Pourquoi n’avons-nous pas été informés? » est une réaction courante des membres endeuillés.

Dans la plupart des cas, les taux d’anticonvulsivants étaient sous-thérapeutiques chez les victimes du syndrome de mort subite. Il est donc prudent de cerner les personnes prédisposées à la MSIE, c’est-à-dire les jeunes gens âgés de 20 à 40 ans dont l’épilepsie n’est pas maîtrisée. À l’occasion, la survenue récente d’événements stressants peut précéder la MSIE. Il peut être bénéfique pour ces patients de consulter plus souvent leur médecin durant cette période et que l’observance du traitement soit également évaluée de façon périodique.

Si une MSIE survient, nous croyons qu’il est important qu’elle soit formellement identifiée comme étant une MSIE. Les familles endeuillées par la MSIE doivent recevoir non seulement de l’information, mais également de la compassion et de l’assistance aux personnes en deuil.